Te invito a acompañarme,compartiré mis experiencias como Madre,Empresaria, Psicóloga y Sobreviviente de LUPUS. No dudes en compartir si te ha parecido interesante, o si crees que esta historia de vida puede ayudar a alguien mas. BIENVENID@S"

VIVIENDO EN VOZ ALTA Mi diagnóstico

ESTE ARTICULO LO ESCRIBI EN SEPTIEMBRE DE 2009

Hoy encontre las fuerzas fisicas y emocionales para escribir... estos dias no han sido fáciles...en verdad han sido muy duros para mi.


Mi blog ha sido una válvula de escape... en donde mis pensamientos y sentimientos están EN VOZ MUUUUUY ALTA, y justo ahora este espacio me viene de maravilla para desahogar lo que vivo en estos momentos.

Desde que nació rafa hace año y medio, fisica y emocionalmente no me he sentido bien... depués del embarazo senti que la energía me fue arrebatada de pronto y me la pasé buscando una explicación para mi excesiva fatiga y a mi desgano que interpreté como una falta de motivación ante todas las circunstancias que vivía en esos momentos y que llevaba arrastrando desde tiempo atrás.

La vida es muy sabia... siempre lo he dicho y toda circunstancia tiene una razón de ser; es nuestro deber interpretarla y encontrar el sentido que nos exige... confieso que no siempre es fácil... de hecho me atrevo a decir que nunca lo es... pero dentro de nosotros existen fuerzas muy particulares que nos llevan a sobrellevar y a enfrentar lo que se nos da a cada uno.

Cuando regresé de mi incapacidad por maternidad vivi laboralmente la situación mas dolorosa a la que me había enfrentado en mis años de experiencia profesional, (click) recordarán que en una ocasión les conté que mi jefa el mismo día de mi regreso me mandó a hablar para decirme que había tomado la decisión de destituirme de mi cargo para poner en mi lugar a una persona con mucho menos experiencia laboral y profesional que yo... justificándolo al decirme que al ahora tener dos hijos mi tiempo y mi mente estarían totalmente fuera de mi control... todo lo que pasó después también se los he narrado y no dejo de expresar que fue muy duro afrontarlo... la humillación y la desmoralización que senti en esos momentos no se lo deseo a nadie... y lo afronté con toda la fortaleza de la que fui capaz... ahora mi salud me cobra la factura...

La fatiga extrema que sentí en esos dias y el resto del año fue excesiva... me costaba muchisimo levantarme por las mañanas para ir a trabajar a esa institución en donde les confieso ya no estoy feliz ni a gusto, pero a la cual no puedo renunciar por motivos económicos... el congelamiento al que fui expuesta desde hace varios años me llevó a realizar proyectos increibles como el escribir mis artículos y publicarlos en el Diario de Yucatán, a quienes les estoy sumamente agradecida por la confianza.... y en este año, a raiz de lo que viví decidí iniciar el proyecto del Instituto Psicoterapeutico de Campeche Hypatia A.C. que fue lo que me sostuvo espiritualmente para no desfallecer.

Los síntomas fisicos no eran tan evidentes como lo eran la fatiga y la depresión que aparecían por momentos... pero lo que jamas imaginé es que una enfermedad con nombre pudiese ser la explicacion a lo que me sucedía... acudí al ginecologo pensando que todo pudiese tratarse de una depresión post parto y me dijo que era natural y que la solución a mis males era renunciar a mi trabajo, a lo que di por sentado que seguiría sintiendome mal por un buen tiempo mas...

Soy aprehensiva... y las cosas siempre me importan, es mi forma de ser... he tratado de ser un poco indiferente a lo que sucede para no salir lastimada... en algunas ocasiones no me ha funcionado... y es que descubrí que para ser realmente buena en lo que hago como terapeuta necesita importarme lo que sucede a mi alrededor... si no... la terapia no funciona... el limite para librarme del dolor tambien se convierte en un límite para reconocer la necesidad del otro... y desgraciadamente es eso lo que mucha gente ha hecho en su vida para sobrevivir haciendo que esta sociedad sea cada vez mas indiferente y dura ante lo que sucede a su alrededor convirtiéndonos a muchos en seres insensibles creando un ambiente poco propicio para sentirnos felices y dichosos, empeorando las cosas a extremos que a todos asusta, pero que al final nadie hace lo que se debe para detener lo que ocurre.

El tiempo seguía pasando y las dolencias fisicas empezaron a crecer... dolores musculares y en articulaciones, especificamente en mi brazo derecho que se extendió del hombro hasta la muñeca... lo que me dificultaba escribir y pasar tiempo en la pc... razón por la cual mis publicaciones en el blog se espaciaron demasiado y tambien en el diario... conjuntándose con los esfuerzos que tenía que hacer para realizar mis actividades diarias por la fatiga que sentía.... igualmente el cabello se me caía terriblemente, y tambien lo adjudiqué al postparto... teniendo tanto no es muy visible la pérdida...

A inicios de este año empezé uno de mis máximos proyectos, el Instituto de Psicoterapia de Campeche, mi sueño era crear un lugar que se convirtiera en un espacio que fuera la posibilidad que muchos necesitamos... principalmente yo... Hypatia es mi refugio...y pretendo que sea el refugio de muchas personas que desean ser y sentirse mejor...en enero de este año abre sus puertas y a mediados de junio se hace la inauguración... mi amiga y hermana del alma Paty Ramos ha sido mi compañera en este sueño y en todas las situaciones significativas de mi vida... y por esto le estoy sumamente agradecida...

Lo pienso y todavia no me explico como pude sobrellevar mi ritmo de trabajo... entraba a las 8 de la mañana a la institucion gubernamental, salia a las 2.30 y a las 4:00 entraba a Hypatia para salir a las 9 o 10 de la noche... de lunes a viernes y los sábados el taller de Círculo Mágico con los niños... además en todo esto siempre está incluida, mi familia, mi hogar, y todo lo que ser madre de familia implica... las actividades de sofia en la escuela, las clases de baile, y mi bebé rafa con todo lo que su desarrollo tambien conlleva...mi familia es otro de mis grandes proyectos que disfruto enormemente.

La fatiga se presentaba siempre... pero había algo dentro de mi que me decía que debía continuar, que no podía quedarme quieta por que sino, no podría ponerme de pie... justo antes de la inauguración de Hypatia algunas circunstancias personales con amigas muy cercanas me hicieron flaquear y cuestionarme existencialmente el sentido de todo lo que estaba haciendo... la depresión se hizo mas fuerte y sin embargo me puse de pie y decidí continuar a pesar de que ahora me costaba mucho mas trabajo que antes....

Los frutos en Hypatia son maravillosos... y confieso que ahora eso me sostiene... sin embargo la situación en la institución gubernamental se volvió insostenible, al grado de tener el mínimo contacto con las personas que ahi laboran, tal vez fue una forma de protegerme y entiendo que las personas al cortar comunicación conmigo tambien lo han hecho para protegerse, ser mi amiga en ese lugar es un riesgo por todo lo que represento y respeto que las personas tomaran esa decisión.

La depresión empeoró, en vacaciones de semana santa me operé de los cornetes, cirugía que me pareció impactante y dolorosa, por una serie de cuadros bronquiales que se me presentaban cada año y que tardaban meses en desaparecer... despues de la cirugía y como consecuencia de todo el rollo emocional que se me acumuló, me empezaron una crisis de ansiedad que me asustaron y preocuparon demasiado... entonces hace aproximadamente un mes decidí consultar a un médico internista, igualmente por que en vacaciones de Verano me fui a la playa y como resultado de mi exposición al sol no obtuve el bronceado deseado, sino un salpullido exagerado que cubría algunas partes de mi cuerpo.

Llegué al doctor con la descripción de todos mis males y con unos análisis que me realizaron hace 5 años despues de que nació sofia, pues algunos malestares en mi presión y unas ampollas en los pies que tardaron casi un año en cicatrizar me hicieron acudir a consulta, obedeciendo en ese entonces al medico al hacerme los análisis pero al que nunca regresé pues el posible diagnostico que me hizo en ese entonces me pareció descabellado e imposible, pero ahora todo parecia encajar perfectamente y empeze a ser conciente de que mi negación no me ayudaría mucho.

El médico revisó todos mis estudios y éscuchó atentamente mis síntomas, me mandó a realizar algunos estudios más y al final decidió canalizarme con un reumatólogo y me explicó que para el diagnóstico que el sospechaba este era el especialista que se dedicaba a dar seguimiento en estos casos.

Acudí al reumatologo con todos mis estudios y síntomas, ahora con uno mas, desde hacía una semana unas febrículas como me explico mas adelante que se llaman empezaron a aparecer todos los días, unas fiebres de 37.5 o 38 que me hacían sentir peor, mas desganada y sin energía para nada...y sin una explicación clinica aparente... diciendome que este era uno mas de todos los síntomas que ya presentaba y que confirmaban la enfermedad. Uno de los síntomas que he llevado conmigo desde que estoy en la preparatoria y que a la gente se le hacía muy chistoso, era que por exposición al frio mis dedos de las manos y de los pies se me ponen morados, ahora se que esto tiene un nombre y que también es un síntoma mas de la lista que ahora llevo.

Confieso que ante la esperanza de una equivocación y de la inseguridad de los médicos en Campeche ante al diagnóstico acudí a una segunda opinión y me fui a la ciudad de mérida a un especialista que me recomendaron, por una persona que tambien tiene esta enfermedad y el médico me confirmó el diagnóstico.... lo que tengo es una enfermedad autoinmune, llamada LUPUS.

El Lupus es una enfermedad autoinmune, esto significa que afecta al sistema inmunológico. En esta enfermedad el sistema inmunológico actúa en contra del organismo y por eso el lupus puede afectar muchas partes del cuerpo y generar varios síntomas como por ejemplo: La fiebre.

Saber que mis síntomas ya tenían nombre fue en gran parte un alivio... pero saber que es Lupus me deja preocupada y asustada. El médico me explicó que la enfermedad ya es mirada desde una perspectiva muy diferente a la que se tenía en el pasado, que los tratamientos han avanzado y que el lupus puede ser una enfermedad controlable con la que puedo hacer mi vida lo mas normal posible.

He escuchado muchos casos de personas con Lupus... algunos son muy serios, todos son mujeres, y tambien muchas de ellas llevan una vida normal...

Algo que me explicó el doctor y que he leido al tratar de aprender sobre esta enfermedad es que las situaciones de estrés y factores ambientales como el sol pueden ser factores desencadenantes, estoy convencida de que mi actitud será determinante para sobrellevarla, pero ahora entiendo que todo lo que he vivido ha sido un factor definitivo para que los sintomas aparecieran con mayor intensidad.

No estoy segura de haber pasado la fase de la negación... aun estoy en espera de otros resultados de muchos análisis que me mandó el medico para saber el avance de la enfermedad... ya inicié mi tratamiento... y en el fondo sigo albergando la esperanza de que me digan que siempre no es eso lo que tengo... pero se que el pensar en ello es tal vez negar una realidad que se me estrella duramente y a la que no puedo dar la espalda... enfrentarla como lo he hecho antes es lo que procede para poder salir lo mejor posible de esta situación que me resulta sumamente dificil y dolorosa.

Muchas cosas han pasado por mi cabeza en estos días... he entrado en crisis existenciales ante el hecho de lo que significa luchar y seguir adelante, se que hay personas que viven situaciones fisicas mucho peores... nunca ha sido un consuelo para mi pensar que otros están peor... prefiero pensar que cada circunstancia es lo dura que debe ser para quien le toca vivirla y que la persona está lo suficientemente dotada de las habilidades y capacidades para enfrentarla... es así que lo he hecho en el pasado... y me ha funcionado... espero que en este caso funcione exactamente igual...

Cerrar el instituto ha sido una de las muchas ideas que pasaron por mi cabeza... así como dejar de escribir, el pensar que mi salud se deteriorará y que tendré que luchar con la cuestión de la economía para poder sobrellevar mi enfermedad me hicieron entrar en pánico... pero la gente que está muy cerca de mi me ayudó a poner los pies sobre la tierra... y mirando en retrospectiva... creo que he podido sobrellevar la enfermedad todo este tiempo sin saber que la tenía con una actitud de no dejarme vencer.

Me preocupa mi futuro, el futuro de mis hijos... los seres que mas amo... me preocupa no tener las fuerzas suficientes para afrontar lo que viene... si hay algo que en estos dias he descubierto es que es importante y esencial mirar siempre primero por uno mismo... les digo a los padres en infinidad de ocasiones que para que nuestros hijos esten bien nosotros tenemos que estar bien y esto incluye todos los aspectos, el emocinal, el fisico, el profesional... creo que este es el mejor momento para hacer una pausa y mirar a Mariluz y darle lo que mas necesita...aun tengo muchos proyectos en mente... entre ellos escribir un libro, hacer una revista... y ahora hacer algo por personas que como yo padecen esta enfermedad...pero ante todo el que yo este bien será siempre mi mayor proyecto... para que mis pequeños hijos que algun dia serán adultos sean felices, dichosos y aprendan al mirar mi vida lo que la vida significa para mi... por que se que a través de mis ojos miran la vida mientras son pequeños y es ese significado el que albergarán por el resto de su existencia.

Quiero aprovechar para dedicar un homenaje muy especial a las personas que he conocido y que han enfrentado la situación tan dura de una enfermedad... en primer lugar a mi sobrina SOL MARIA, quien desde que nació ha sido testimonio de que la vida es lucha y esperanza, a mi amigo del alma el chileno Alejandro Muñoz Escudero, víctima de una negligencia médica, luchador incanzable, a mi amiga Marina Lassen, luchando con la enfermedad del Parkinson de la que he aprendido que definitivamente el cuerpo no calla, a Periquita luchando con el cáncer en voz muy alta, y a Erika Contreras mujer chilena admirable a quien el Parkinson ha tratado de una forma muy cruel.
 
 
A todos ellos mi mas sincera admiración y profundo respeto y a quien me uno ahora en esta lucha que hace que la vida tenga un sentido mas grande y mas verdadero....



Todavía quedan muchas metas que alcanzar... muchos caminos que recorrer... muchos obstáculosque vencer....solo deseo conservar el espíritu... y salir triunfante... no se que es lo que viene...pero deseo de todo corazón poder continuar... a veces me duele el sentir que no podré o en ocasiones simplemente quisiera sentarme y ver pasar las cosas y tomarlas como caigan sin mover un solo dedo... pero si hago eso no sería justa conmigo ni con los que están cerca de mi y definitivamente la vida no está para eso, ni ahora ni nunca.


Agradezco detodo corazón a mis pacientes... que han confiado plenamente en mi y que me han hecho sentir que toda esta lucha bien vale la pena... en verdad les digo que los admiro y les estoy sumamente agradecida.

Igualmente gracias a todos los que pasan por esta su casa... de pensamientos y sentimientos EN VOZ ALTA...


Y por supuesto a mi familia, a mis hermanas, a mi madre, a josé y mis hijos quienes en este momento tan dificil han estado siempre junto a mi.


Les dejo un fuerte abrazo y toda la mejor vibra que pueda gritar mi corazon EN VOZ ALTA.